BLOOM est un site d’informations et de partage d’expériences relatives aux troubles 

du neurodéveloppement (TND) qui peuvent survenir dans la neurofibromatose

de type 1 (NF1).

Il vise à favoriser une meilleure connaissance et compréhension des TND associés à cette maladie génétique, en fournissant un ensemble de ressources facilement accessibles, gratuites et régulièrement mises à jour. 

En référence à la floraison dans la langue de Shakespeare, BLOOM représente aussi la continuité naturelle de la bande dessinée «A Fleur de peau» (2017), dont l’objectif était précisément de médiatiser la question des TND dans la NF1 à travers le regard de son héroïne Fleur, atteinte de la NF1. 

Depuis 2017, Fleur a grandi, s’est épanouie et est désormais prête à transmettre toute l’expérience et l’énergie accumulée ces dernières années grâce à ses proches, l’association OSE et les professionnels qui ont croisé sa route !

BLOOM c’est aussi une volonté de symboliser la vitalité, l’optimisme et l’espoir dont nous avons besoin pour faire face aux TND dans cette maladie, à travers un univers graphique 

attractif, convivial et facile à partager. La plupart des ressources proposées sont issues d’anecdotes racontées par les patients ou leurs proches, nous vous ouvrons donc ici un peu plus les portes de leur quotidien et de leur vie.

À l’instar des fleurs, BLOOM est destiné à être offert sans restriction à toutes celles et tous ceux qui, de près ou de loin, sont confronté.e.s aux manifestations invisibles qui caractérisent les TND. 

 

Que vous soyez patient, proche, ami, professionnel de la santé

ou de l’école, ou simple anonyme, soyez les bienvenus sur BLOOM !