>> Claire PARFAIT : 

Claire, puéricultrice de formation initiale, devenue puéricultrice de coordination au CRTA

du CHU de Nantes après une formation universitaire sur le neurodéveloppement. 

J’étudie les demandes adressées par le centre de référence NF1 du CHU de Nantes en prenant contact avec la famille de l’enfant (ou le patient lui-même s’il est adulte) et en recueillant tous les éléments nécessaires à la vision globale de la situation. Cette étude permet de préparer la venue du patient au CRTA et de débuter les liens nécessaires avec les professionnels de santé, l’école et la famille. 

 

>> Emmanuelle GAUDERON : 

Infirmière coordinatrice au Centre de référence NF1 du CHU de Nantes. Issue du «monde de la pédiatrie» j’ai travaillé 18 ans en réanimation pédiatrique, néonatale et SMUR pédiatrique avant d’intégrer le Centre de référence NF1. Mon rôle de coordinatrice vise à assurer le suivi des patients NF1 et notamment d’orienter les enfants vers le CRTA afin de dépister d’éventuels TND. Je fais aussi le lien avec les différents services (neuropédiatrie, orthopédie…). 

Être coordinatrice c’est pour moi continuer à prendre soin, autrement, mais toujours 

dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients.

 

>> Sandrine SICARD :

Moi c’est Sandrine, atteinte de NF1, maman de 3 jeunes femmes dont 2 atteintes de NF1. 

Les TND ont été (et restent) très présents pour toutes les 3. Le CRTA du CHU de Nantes 

nous a permis de mettre des mots sur nos maux ! 

En tant que bénévole de l’association OSE, j’ai pour ce projet fait le lien entre les malades 

et l’équipe médicale.

 

>> Lucile MAUNOURY :

Je m’appelle Lucile, je suis psychologue spécialisée en neuropsychologie et je réalise, 

dans le cadre d’un doctorat, un travail de recherche sur les difficultés scolaires rencontrées par les enfants atteints de NF1. Mon objectif est de mieux comprendre ce qui, dans leur 

fonctionnement cognitif, peut expliquer pourquoi apprendre à lire, écrire ou compter est

souvent plus difficile quand on a la NF1.

​

>> Sébastien BARBAROT :

Je suis le médecin responsable du centre de référence NF1 au CHU de Nantes. 

Je suis professeur à la faculté de médecine et chef du service de dermatologie du CHU 

de Nantes. Je coordonne avec d’autres collègues le suivi médical des enfants et des adultes atteints de NF1. 

 

>> Emmanuelle ALIX :

Je suis Emmanuelle Alix, je suis enseignante spécialisée au CRTA de Nantes. 

J’ai l’occasion d’accueillir des élèves porteurs d’une NF1 âgés de 5 ans à 16 ans. 

Mon travail consiste à évaluer leur compétences scolaires, leur posture d’élèves et d’envisager, au besoin, les adaptations à mettre en place à l’école, au collège. Pour cela, je collabore 

avec la famille, les professionnels de soins entourant l’enfant et leurs professeurs en classe. 

 

>> Arnaud ROY :

Professeur des universités à la faculté des lettres, langues et sciences humaines 

à Angers et psychologue spécialisé en neuropsychologie, je suis par ailleurs responsable 

du CRTA en pédiatrie au CHU de Nantes et directeur adjoint du Laboratoire de Psychologie des Pays de la Loire. Je coordonne en particulier des travaux de recherche sur les TND dans la NF1 depuis plusieurs années, en lien avec le Centre de référence NF1 au CHU de Nantes et 

l’association OSE, avec qui nous avons développé plusieurs projets dont la BD A fleur de peau.

 

>> Joël ALESSANDRA :

Je suis diplômé de l’école Boulle en architecture d’intérieur. 

Aujourd’hui auteur/illustrateur de bandes dessinées et de carnets de voyage, 

je m’appuie depuis plus de 30 ans sur mes balades autour du monde, et plus particulièrement 

en Afrique pour mes projets de livre, mes interventions en Instituts français et Alliances 

françaises, ainsi que dans des camps de réfugiés. Je suis notamment l’auteur du livre 

« À Fleur de peau » réalisé en collaboration avec le CRTA du CHU de Nantes et l’Association OSE, évoquant le parcours d’une petite fille atteinte de NF1.